Children's Joy

Informații generale

https://www.facebook.com/groups/DistoniaNational/

Haideti sa incercam impreuna sa nu-i lasam sa lupte singuri. Ne puteti ajuta prin: Donatii la sediul nostru personal sau prin transfer bancar cod IBAN RO35RNCB0191015664580001 BCR
sucursala Mures Sighisoara

Distonia se caracterizează prin contracții musculare susținute, ce cauzează frecvent mișcări de torsiune repetitive sau posturi anormale . Deși este considerată o afecțiune rară, este probabil subdiagnosticată sau nediagnosticată din cauza lipsei criteriilor clinice specifice.Daca suferiti de distonie ,cunoasteti persoane cu aceasta afectiune sau pur si simplu doriti sa fiti alaturi de cei care au distonie ,sunteti bineveniti in acest grup.
Aici se vor discuta problemele persoanelor cu distonie si veti gasi ultimele noutati legate de aceasta afectiune si posibilitatile de tratament.
Distonia, o boală rară și prea puțin cunoscută

Distonia este cauzată de funcționarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea și fluiditatea mișcărilor, prevenind mișcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcții importante sunt alterate, ceea ce duce la contracții simultane ale grupurilor de mușchi opozanți, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mișcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, brațele, trunchiul, gâtul, fața, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată sau poate fi rezultatul unei alte afecțiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicație orală, injecții cu toxină botulinică și câteva tipuri de intervenții chirurgicale, nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția.
În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată. Deși este o afecțiune neurologică gravă , certificatul de handicap se obține foarte greu. La nivel național, nu există un program destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2000 de pacienți la nivel național.